Fino al 22 settembre 2019 – #REGALAILFUTURO ai bambini colpiti da atrofia muscolare spinale

Numero solidale 45585 a sostegno di Famiglie SMA Onlus per contrastare questa grave malattia genetica

Si chiama #REGALAILFUTURO la campagna di Famiglie SMA per contribuire alla ricerca scientifica, al potenziamento dello screening neonatale e all’accesso alla terapia per l’atrofia muscolare spinale. Fino al 22 settembre sarà possibile donare 2 euro tramite sms solidale al 45585 da rete mobile o dai 5 ai 10 euro da rete fissa.

La SMA, acronimo per atrofia muscolare spinale, è una rara malattia genetica che colpisce soprattutto bambini nella prima infanzia, costringendoli su una sedia a rotelle e rendendo loro difficili gesti quotidiani come gattonare, deglutire e respirare.

Grazie ai progressi della ricerca scientifica però, il sogno di una vera e propria cura è sempre più vicino a realizzarsi. Da due anni è infatti disponibile la Nusinersen (Spinraza), una terapia in grado di rallentare e a volte arrestare l’avanzamento della patologia. Inoltre nel Lazio (e a breve anche in Toscana) è possibile sottoporre gratuitamente i neonati allo screening neonatale per la SMA, in modo da diagnosticare la malattia prima della comparsa dei suoi sintomi.

Dal 2001, Famiglie SMA aiuta le persone affette da questa patologia e i loro cari, impegnandosi in progetti per il miglioramento della vita quotidiana e il progresso scientifico.

Il 21 e 22 settembre Famiglie SMA sarà anche presente nelle principali piazze italiane per l’iniziativa “La scatola dei sogni”: saranno proposte confezioni di confetti con le quali sarà possibile dare il proprio contributo alla raccolta solidale.